Mélanie, tu dis ne pas connaître cortisone (solumédrol en intraveineuse, prednisone en comprimé) ??? J'en suis bouche bée. Quelqu'un d'autres n'a jamais eu à prendre de cortisone ? Je croyais que tous ceux atteints d'une MII avait un jour ou l'autre pris CE médicament commun.
Est ce qu il y en a parmis vous qui ont recu un traitement de cortisone dans leur debut de malaie, et ce meme si le diagnostique officiel n était pas encore confirmé ?? Dans le but de stopper les douleurs quelques instants, attenuer les symptomes et par le fait meme , pour empecher votre maladie de progresser ??
Moi j'ai commencé a avoir de la cortisone environs 3-4 ans après le début de ma maladie (la 1ère fois que je me suis retrouvée à l'hôpital). Avant, c'était de jongler avec les sortes et les doses de médicaments.
Ensuite ils ont jonglé en plus des sortes/doses de médicaments avec les doses de cortisone. Jusqu'à ce que finalement je devienne cortico-dépendante en Mai 2009. C'est alors que je suis tombée sous Remicade.
Karine
Allo tout le monde, je vais vous raconter une anecdote personnelle pis jespere que sa va pouvoir vous aider
OK !!!! Il y a 6 ans après une vie de douleur au ventre et de sang en tout le tralala je fini par rencontrer un bon GE et après la banoprie de test on me diagnostique colite P.S. jétait en crise donc jai commencer par de la prednisone car par chez nous y aime ben sa en donner lorsque on est en crise. Donc jai passer environ ma première année sur la prednison et du salofalk en lavement et capsule javais entre les crises de courte périodes de rétablissement ensuite jai essayer du purynéthol malheureusement sa na pas fonctionner ... garder espoir pcq il reste dautre solution même si les premiers traitement ne fonctionne pas donc vut que cela ne fonctionnais pas jai encore pris de la cortisone et du salofalk et dautre chose naturel et quelquonque pcq rien ne fonctionnais et jetait tout le temps hospitaliser pcq aucun traitement ne fonctionnais
p.s. jai été diagnostiquer très jeune quand même pis la cortisone c vrm pas bon à en prendre souvant sa à beaucoup deffet secondaire a long terme donc je vous conseille dy faire attention c pas la solution ... ensuite jai commencer remicade lorsque jai eu 18 ans pcq on peut pas avant que le doc a dit
JAi maintenant la chance detre en rémission depuis environ 10 mois sa fait 4 ans que je suis en traiement remicade et meme si jai eu des perode de rechutes du au dose qui avec le temps ne devienne pas suffisante on peut dire que sa va bien
Mon doc dit qui reste encore 1 autre solution de traitemnet que jai pas encore essayer mais qui donne juste quand remicade ne fait plus effet mais qui est tres tres fort et donc quon ne donne quen dernier recourt
Moi je ne crois pas que la chirurgie est necessairement la bonne solution pcq sa nenleve pas la maladie mais juste la partie la plus affecter et que sa peut reaparaitre ailleur mais je c que pour certaine personne cela a marcher
jespere que mon petit témoignage va vous aider a en savoir plus sur les medicaments en se moments offert
Merci Martine. J'ai demandé à mon médecin de famille de me faire passer des tests d'allergies alimentaires. Selon ma GE, j'ai peut être une intolérance à certains aliments. Ce qui n'aide pas lorsque je suis en crise. On finira bien par trouver pourquoi autant de rechutes!!! J'ai la chance d'avoir une GE très précise et détailleée dans ces explications. Alors, quand elle parle je comprends bien ce qu'elle raconte.
Jo
Yzabelle, j'ai reçu la cortisone dès le début... du diagnostique... 2 ans plus tard. Et sans vouloir te décourager, ça n'enlève pas les symptômes de diarrhées ni ceux des crampes douloureuses. C'est très long comme traitement, très long à faire effet... et ce quand ça fait effet. Et oui à prendre pas trop souvent dans une vie, ni trop longtemps. Très dommageable. Première fois pendant un an et sensiblement même chose en 2008. Sauf que je suis plus vieille... j'ai ressenti davantage les effets secondaires (insomnie et douleurs articulations) et ça ouvre l'appétit sans bon sens. Je me rappelle toutefois avoir eu une prescription de petites capsules bleue foncée qui sans être un médicament atténuait les crampes. Quand j'ai voulu en avoir de nouveau, on ne savait pas de quoi je parlais sinon que ça n'existait plus, ne me souviens pas exactement. Je sais, c'est l'enfer ces douleurs, l'enfer. Tu en vomis de douleurs. Je faisais l'épicerie et quand la crampe arrivait, je devais me pencher (m'assoir sur mes fesses, accroupie) et faire semblant de lire les étiquettes de l'aliment. Quand ça ne passait pas malgré cela, je devais sortir et vomir dans le stationnement !!!
